Rekisteridata

Suurin osa FinnGenin fenotyyppitiedoista on peräisin kansallisista terveysrekistereistä, jotka kattavat tutkimushenkilöiden koko eliniän. Tähän kuuluu tiedot yli 10 rekisteristä, mukaan lukien tiedot sairaala- ja avohoidosta sekä tiettyjen sairauksien rekisterit.

Kuten muissa Pohjoismaissa Suomessa on pidetty kattavia terveysrekistereitä vuosikymmeniä, minkä ansiosta kaikkien asukkaiden terveyspalveluiden käyttö voidaan tallentaa koko heidän elinaikansa ajalta. Näitä rekisteritietoja voidaan käyttää tutkimustarkoituksiin sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain perusteella.

Suomen kansalliset rekisterit kattavat koko väestön: kaikki kansalaiset ovat mukana näissä rekistereissä. Kaikilla suomalaisilla on yksilöllinen henkilötunnus, mikä mahdollistaa eri tietolähteistä saatavien yksilötason tietojen luotettavan yhdistämisen ja pitkittäistiedonkeruun.

Kansalliset rekisterit sisältävät keskeisiä kliinisiä tietoja, kuten ICD-10-koodeja, lääkemääräyksiä koskevia tietoja ja kuolinsyitä. Terveystutkimuksessa yleisimmin käytettyjä kansallisia rekistereitä ovat terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos), lääkekorvausrekisteri (Kansaneläkelaitos), toimeentulorekisteri (Kansaneläkelaitos) ja kuolemansyytilasto (Tilastokeskus). 

Findata on Suomen sosiaali- ja terveysalan datalupaviranomainen 

FinnGenin sisältämät rekisteritiedot

FinnGenin rekisteritietoihin kuuluvat sairaala-, erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon rekisterit, syöpärekisteri, lääkkeiden osto- ja korvausrekisterit, väestörekisteri ja Tilastokeskus. Näihin rekistereihin kerätään terveydenhuollon tietoja valtakunnallisesti koko yksilön elinkaaren ajalta. Yksi järjestelmän vahvuuksista on se, että tiedot ovat rakenteellisessa muodossa, joka sisältää esimerkiksi ICD- ja ATC-koodeja.  

Tutkimus on hakenut luvan käyttää tutkimustarkoituksiin rekisteritietoja seuraavista kansallisista rekistereistä:

  • Tilastokeskus
  • Syöpärekisteri ja joukkotarkastusrekisteri
  • Perusterveydenhuollon avohoidon hoitoilmoitusrekisteri (Avohilmo)
  • Terveydenhuollon hoitoilmoitukset (Hilmo)
  • Kela
  • Digi- ja väestötietovirasto
  • Näkövammarekisteri
  • Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri
  • Munuaistautirekisteri
  • Tartuntatautirekisteri
  • Syntyneiden lasten rekisteri
  • Rokotusrekisteri
  • Epämuodostumarekisteri

Lisätietoja FinnGen-tutkimushenkilöihin liittyvistä terveysrekistereistä löydät tämän sivun englanninkielisestä versiosta