Registerdata
Största delen av fenotypdata i FinnGen kommer från de nationella hälsoregistren som täcker hela livslängden för försökspersonerna. Detta omfattar data från mer än 10 register, inklusive information om sjukhus- och öppenvård samt register för specifika sjukdomar.
Liksom de andra nordiska länderna har Finland haft omfattande hälsoregister i årtionden, vilket möjliggör att fånga upp användningen av hälso- och sjukvårdstjänster för alla invånare under hela deras livstid. Registerdatan kan användas för forskningsändamål baserat på lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården.
De finländska nationella registren har fullständig täckning av hela befolkningen: alla medborgare ingår i dessa register. Alla finländare har ett unikt personnummer, vilket möjliggör att kombinera individdata från olika datakällor på ett tillförlitligt sätt och möjliggör longitudinell datainsamling.
Nationella register innehåller grundläggande klinisk information, såsom ICD-10-koder, läkemedels receptuppgifter och dödsorsaker. De nationella register som oftast används för hälsoforskning inkluderar Vårdanmälningar inom hälso- och sjukvården (Hilmo) (Finska institutet för hälsa och välfärd), Läkemedelsersättningsregistret (Folkpensionsanstalten), Utkomststödsregistret (Folkpensionsanstalten) och Dödsorsaksregistret (Statistikcentralen).
Findata: tillståndsmyndigheten för social- och hälsovårdsdata https://findata.fi/sv/
Registerdata i FinnGen inkluderar sjukhus-, special öppenvårdspatient- och primärvårdsregister, Cancerregistret, läkemedelsinköps- och ersättningsregister, Befolkningsdatasystemet och Statistikcentralen. Dessa register fångar in hälsovårdsdata nationellt under individernas livstider. En av styrkorna är att datan är i konstruerat format som utnyttjar till exempel ICD- och ATC-koder.
Studien ansöker om tillstånd att använda registerdata för forskningsändamål från följande nationella register:
- Statistikcentralen
- Finlands cancerregister och Massundersökningsregister
- Vårdanmälningar inom den öppna primärvården (Avohilmo)
- Vårdanmälningsregistret om socialvården
- FPA
- Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata
- Synskaderegistret
- Vårdanmälningsregistret om socialvården
- Finlands njursjukdomsregister
- Registret över smitsamma sjukdomar
- Registret över födda barn
- Nationella vaccinationsregistret
- Missbildningsregistret
Mer information om de hälsoregister som är kopplade till FinnGens försökspersoner:
| Data | Antal studiedeltagare | Antalet anteckningar i registret | Registret | Registeringstartår eller tillgängliga tidsperioden |
|---|
| Läkemedelinköp | 519 000 | 132 618 000 | Folkpensionsanstalten (FPA: Söktjänsten för läkemedel) | 1995 |
| Födelseort och emigrationsstatus | 519 000 | 519 000 | Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata (DVV) | 1964 |
| Antalet avkomlingar | 519 000 | 519 000 | Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata (DVV) | 1964 |
| Specialistbesök i primärvård (ICD-koder) | 509 000 | 40 419 000 | Vårdanmälan för hälso- och sjukvården (Hilmo) | 1998 |
| Yrke | 507 000 | 6 987 000 | Statistikcentralen i Finland | 1970 |
| Inneliggande vårdbesök (ICD-koder) | 490 000 | 7 980 000 | Vårdanmälan för hälso- och sjukvården (Hilmo) | 1969 |
| Primärvårdsbesök (ICD-koder) | 489 000 | 18 194 000 | Vårdanmälningsregistret inom den öppna primärvården (Avohilmo) | 2011 |
| Primärvårdsbesök hos sjuksköterska (ICPC-2) | 485 000 | 32 285 000 | Vårdanmälningsregistret inom den öppna primärvården (Avohilmo) | 2011 |
| Specialistoperationer i öppenvård (Nomesco-koder) | 478 000 | 15 161 000 | Vårdanmälan för hälso- och sjukvården (Hilmo) | |
| Vaccinationsdata | 471 000 | 3 687 000 | Finlands nationella vaccinationsregister | 2011 |
| Utbildningsnivå | 401 000
| 11 621 000 | Statistikcentralen i Finland | 1970 |
| Operationer vid inneliggande vård (Nomesco-koder) | 394 000 | 4 984 000 | Vårdanmälan för hälso- och sjukvården (Hilmo) | 1986 |
| Läkemedelsersättningar | 303 000 | 862 000 | Folkpensionsanstalten (FPA: Söktjänsten för läkemedel) | 1964 |
| Data om njursjukdomar | 2800 (2778 incidenter & behandlingshistorik, 2728 utbredning) | 2778 incidenter, 24875 utbredning, 9525 behandlingshistorik | Njursjukdomsregistret (nationellt kvalitetsregister) | 1964 |
| Livmoderhalscancer screeningar | 257 000 | 1 058 000 | Massundersökningsregistret (livmoderhalscancer screening) | 1991 |
| Data relaterad till födslar | 225 000 mothers, 96 000 children | 510 000 mammor, 96 000 barn | Registret över födda barn | 1987 |
| Bröstcancerscreeningar | 178 000 | 1 122 000 | Massundersökningsregistret (bröstcancer screening) | 1992 |
| Cancerdiagnos (ICD-O-3) | 121 000 | 152 000 | Finländska cancerregistret och massundersökningsregistret | 1953 |
| Data om infektionssjukdomar | 81 000 | 82 000 | Registret över smittsamma sjukdomar | 1989 |
| Dödsorsaker (ICD-koder) | 63 000 | 145 000 | Statistikcentralen i Finland | 1969 |
| Data om medfödda missbildningar | 10 000 mammor, 2500 barn | 13 000 mammor, 6 000 barn | Missbildningsregistret | 1980 |
| Covid-19-vaccinationer | 10 000 | 10 000 | Finlands nationella vaccinationsregister | 2011 |
| Data om synnedsättning | 3,500.00 | 4,200.00 | Finlands register över synnedsättning (Näkövammaisten liitto) | 1983 |