Tietosuoja

FinnGen hyödyntää biopankkinäytteistä tuotettua genomitietoa (geneettistä tietoa) sekä sosiaali- ja terveydenhuollon rekistereistä saatua terveyteen liittyvää tietoa. Tutkimuksessa sitoudutaan varmistamaan, että osallistujien yksityisyys ja koskemattomuus eivät vaarannu. Tutkimushankkeen jäsenet käsittelevät vain FinnGen-tunnuksella koodattuja (pseudonymisoituja) tietoja.

Piirretty lukko ja teksti: 1) Osallistuminen on vapaaehtoista ja suostumuksen voi perua, 2) Näytteet koodataan eikä osallistujien tunnistetietoja luovuteta FinnGen-tutkimukseen 3) Genomitieto säilytetään suljetussa tietoturvallisessa ympäristössä

FinnGenissä käsitellään tietoja yksinomaan tieteellistä tutkimusta varten noudattaen tieteellistä suunnitelmaan, jonka paikallinen eettinen lautakunta on hyväksynyt. Lisäksi tutkimuksessa noudatetaan kansallisen oikeusasiamiehen antamia ohjeita. Yksityiskohtaiset tiedot henkilötietojen käsittelystä tutkimuksessa löytyvät tietosuojaselosteesta.

FinnGen-tutkimuksen tietosuojaseloste löytyy tältä sivulta (saavutettava versio) tai voit ladata tietosuojaselosteen PDF-tiedostona täältä.

Tietosuojavaltuutetun toimisto on tutustunut hankkeemme toimittamaan dokumentaatioon siitä, millä tavoin henkilötietojen suojaa koskevan lainsäädännön noudattaminen FinnGen-tutkimuksessa käytännössä varmistetaan, ja toimittanut projektillemme lausunnon 25.6.2020. Saamamme ohjeistuksen mukaisesti tulemme jatkossakin pitämään Tietosuojavaltuutetun toimiston ajan tasalla projektin etenemisestä ja henkilötietojen suojan varmistamisesta toimittamalla asiasta vuosittaisen selvityksen.