Tulosten jakaminen

FinnGenin konsortiosopimuksen mukaan FinnGenin tulokset ovat FinnGenin kumppaneiden käytettävissä yksinoikeudella yhden vuoden ajan, ja sen jälkeen ne voidaan jakaa laajemman tiedeyhteisön kanssa.

Tuloksia voi selata verkkoselaimella (PheWeb) ja yhteenvetotilastot voi ladata maksutta Googlen pilvitallennustilasta. Lue lisää sivulta "Hyödynnä tuloksia".

FinnGen ei voi itse levittää tai jakaa arkaluontoisia yksilötason tietoja konsortion ulkopuolelle, sillä kansallisten ja eurooppalaisten säännösten (GDPR) mukaan kansallisten viranomaisten on hyväksyttävä pääsy arkaluontoisiin yksilötason terveystietoihin tarkaan määritettyissä tutkimushankkeissa ja tarkkaan määritetyille ja hyväksytyille tutkijoille.

 FinnGen-hankkeessa käytetyt terveystiedot ovat kansallisten terveysrekisteriviranomaisten (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Tilastokeskus, KELA, Digi- ja väestötietovirasto) tuottamia ja toimittamia, ja ne on hyväksytty joko yksittäisten viranomaisten tai Suomen tietosuojaviranomaisen, Findatan, toimesta FinnGen-hankkeessa käytettäväksi. Näin ollen FinnGen ei voi antaa yksilötason tietoja muiden käyttöön.  

Kuka tahansa tutkija voi kuitenkin hakea terveysrekisteritietoja Suomen tietoviranomaiselta eli Findatasta ja yksilötason genotyyppitietoja suomalaisista biopankeista Suomen biopankkiosuuskunta FINBB:n ylläpitämän  Fingenious portaalin kautta. Kaikki suomalaiset biopankit voivat tarjota pääsyn Suomen biopankkilain sääntelemiin tutkimushankkeisiin, eli tutkimukseen, jossa biopankkinäytteitä tai -tietoja hyödynnetään terveyden edistämiseksi, sairauksien mekanismien ymmärtämiseksi tai terveyden- ja sairaanhoidossa käytettävien tuotteiden ja hoitokäytäntöjen kehittämiseksi.