Muu terveysdata

Kansalliset terveysrekisterit tarjoavat arvokkaita terveystietoja, jotka kattavat ihmisten koko elinkaaren, ja joiden avulla voidaan näin ollen selvittää sairauksien etenemiseen vaikuttavia tekijöitä. Niistä puuttuu kuitenkin määrällisiä mittareita, kuten biomarkkereita ja tietoja elintavoista. FinnGen onkin täydentänyt rekistereistä saatavia tietoja muilla fenotyyppitiedoilla, kuten kliinisillä tiedoilla ja kyselylomaketiedoilla, osasta henkilöitä.

Suurin osa FinnGen-tutkimushenkilöiden terveystiedoista on peräisin kansallisista terveysrekistereistä. Osa näytteenluovuttajiin liittyvistä tiedoista, joita kansalliset rekisterit eivät kata, on kuitenkin saatu biopankkien kautta. Näihin kuuluvat esimerkiksi BMI, näytteenottoajankohta ja tupakointitiedot. Nämä tiedot ovat saatavilla kaikkille FinnGen-tutkimukseen osallistuville, lukuun ottamatta tupakointitietoja, jotka on saatavilla osalle näytteen antaneista.

Lisäksi FinnGenissä on verenluovutukseen liittyviä tietoja Veripalvelun biopankiin näytteen antaneilta FinnGen-osallistujilta. Nämä tiedot sisältävät mm. verenluovutusten lukumäärän ja hemoglobiiniarvot luovutushetkellä, ja ne ovat saatavilla 31 000 tutkittavalta.

Osasta FinnGen-osallistujista on kerätty myös muita tietoja liittyen FinnGen 2:n aikana toteutettuihin pilotteihin. Tiedot liittyvät joko tiettyihin sairauksiin (EA3), on kerätty kyselylomakkeella (EA2) tai liittyvät Alzheimerin taudin varhaisvaiheen tutkimiseen (EA6). EA3-tutkimuksissa kerätyt kliiniset tiedot on lueteltu täällä.