Osallistuminen

FinnGen-tutkimuksessa hyödynnetään biopankkinäytteitä, joita kerätään muun muassa hoidon ja tutkimushankkeiden yhteydessä. Biopankit keräävät ihmisten biologisia näytteitä erillisellä biopankkisuostumuksella, joka mahdollistaa näytteiden ja tietojen käytön erilaisiin tutkimuksiin. Biopankkeihin on siirretty myös vanhoja arvokkaita näyteaineistoja tiedottamalla siirrosta joko kirjeitse tutkittaville tai kattavasti suurissa lehdissä, jos siirto koskee laajaa joukkoa.

Kaikki suomalaiset biopankit ovat mukana FinnGen-tutkimuksessa. Biopankkisuostumuksen kevääseen 2023 mennessä antaneiden henkilöiden näytteitä hyödynnetään suurella todennäköisyydellä osana FinnGen-tutkimusta. Ajantasaista tietoa osallistumisesta biopankkitutkimukseen löytyy biopankkien verkkosivuilta ja annatkoluvan.fi osoitteesta.

Voit oma-aloitteisesti antaa suostumuksen Helsingin Biopankkiin, Auria Biopankkiin, Tampereen biopankkiin, Keski-Suomen biopankkiin, Itä-Suomen biopankkiin ja Pohjois-Suomen Biopankki Borealikseen. THL:n väestötutkimuksessa henkilö saa kutsukirjeen kotiin. Samassa yhteydessä on voitu pyytää myös biopankkisuostumusta. Useimmilla paikkakunnilla pystyy myös verenluovutuksen yhteydessä antamaan biopankkinäytteen Veripalvelun biopankkiin. 

Biopankkisuostumuksen voi milloin tahansa syytä ilmoittamatta perua ja vanhojen näytteiden tai tietojen käytön kieltää. Peruuttaminen tai kielto tehdään kirjallisesti kunkin biopankin ohjeiden mukaan. Biopankkien yhteystiedot löytyvät tältä sivulta.

Mistä saan tietää, onko näytteeni mukana tutkimuksessa?

Biopankkilain mukaan biopankkisuostumuksen antaneilla on oikeus tietää, mihin heidän näytettään on käytetty. Tiedusteluja voi tehdä ottamalla yhteyttä siihen biopankkiin, johon on antanut suostumuksen, tai jonka alueella itsestä on otettu näytteitä, sillä koko Suomen kattavaa biopankkinäyterekisteriä ei ole ainakaan toistaiseksi olemassa.

Vuoden 2023 helmikuuhun mennessä sairaalabiopankit ja Veripalvelun biopankki ovat kerännet jo yli 400 000 uutta biopankkinäytettä ja FinnGen-tutkimushanke on saanut näytetoimituksia kaikista Suomen biopankeista. Uusien näytteiden lisäksi hankkeessa hyödynnetään Hematologisen biopankin* aiemmin keräämiä näytteitä sekä näytteitä seuraavista THL Biopankkiin, Helsingin biopankkiin, Itä-Suomen biopankkiin, Arctic biopankkiin tai Auria biopankkiin siirretyistä vanhoista aineistoista:

• Botnia-tutkimus
• Kansallinen FINRISKI-tutkimus
• Terveys 2000 ja Terveys 2011 -tutkimukset
• Helsingin yliopiston migreenin geenitutkimus
• THL:n diabetestutkimusaineistot
• THL:n psykiatriset perheaineistot*
• HUS:n sepelvaltimotaudin perimä -tutkimus (Corogene)
• Helsingin yliopiston kaksostutkimus
• HUS:n FINNAKI-tutkimus (aikuisten akuutti munuaisvaurio)
• Sepelvaltimotaudin ehkäisytutkimus (Helsinki Heart Study)
• SETTI-syövänehkäisytutkimus
• Finnish IPF eli idiopaattinen keuhkofibroositutkimus
• Pohjois-Suomen syntymäkohortit 1966 (NFBC1966) ja 1986 (NFBC1986)
• Pohjois-Suomen ikääntyvien henkilöiden kohortit Oulu1935 ja Oulu1945
• THL:n FUSION-tutkimus (Aikuistyypin diabeteksen perinnöllisyystutkimus)
• Direva-diabetestutkimus
• Itä-Suomen biopankin aneurysma-, ADGEN-, KBCP-, NPH-, L-MCI-, Nomod- ja IIH S100B- tutkimukset

Mukana ovat myös seuraavat tutkimuskohortit, joiden osallistujat ovat antaneet tutkimuksen yhteydessä myös biopankkisuostumuksen:

• Helsingin yliopiston SUPER-tutkimus
• Helsingin yliopiston GeneRISK-tutkimus
• Folkhälsanin Fin-HIT-tutkimus (Hyvinvointi teini-iässä)
• THL:n FinTerveys

* Näytteitä voi käyttää vain suostumuksen mukaiseen rajattuun tutkimusasetelmaan