Tietoa henkilötietojen käsittelystä FinnGen-tutkimuksessa

FinnGen-tutkimuksessa käytetään aineistona henkilötietoja. Tämän selosteen tarkoitus on antaa tietoa käsiteltävistä henkilötiedoista sekä siitä, mistä henkilötiedot ovat peräisin ja miten niitä käytetään tutkimuksessa. Selosteen lopussa kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia rekisteröidyillä on.

V5/2020 Laatimispäivä (päivitys): 06.04.2020

 

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä

 

Helsingin yliopisto

Osoite: PL 4 (Yliopistonkatu 3), 00014 Helsingin yliopisto

 

2. Yhteyshenkilö ja vastuullinen tutkija

 

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa/vastuullinen tutkija:

Nimi: LKT Aarno Palotie

Tiedekunta/osasto/yksikkö: Suomen Molekyylilääketieteen instituutti (FIMM)

Osoite: PL 20 (Tukholmankatu 8), 00014

Puhelinnumero: +358 41 501 5915

Sähköpostiosoite: aarno.palotie@fimm.fi

 

3. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

FinnGen-tutkimuksen tietosuojavastaavaan saa yhteyden sähköpostiosoitteesta grp-finngen-dpo@helsinki.fi. Helsingin yliopiston tietosuojavastaavaan saa yhteyden sähköpostiosoitteesta tietosuoja@helsinki.fi.

 

4. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

 

FinnGen-hanke on julkisen ja yksityisen sektorin yhteinen tieteellinen tutkimusprojekti, joka toteutetaan Helsingin yliopiston, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen, suomalaisten biopankkien ja näiden taustaorganisaatioiden (erityisesti siaraanhoitopiirit ja yliopistot) sekä kansainvälisten lääkeyritysten välisenä tutkimusyhteistyönä.

Tutkimuksen tarkoitus on tuottaa uutta tietoa ihmisen perimän vaikutuksesta hänen sairauksiinsa tai terveyteensä. Tutkimuksessa analysoidaan biopankeista haettavia näytteitä (n. 500.000 näytteenantajaa) ja yhdistetään niistä saatua perimää koskevaa tietoa kansallisista rekistereistä haettavaan henkilötietoon sairauksien syntymekanismien ymmärtämiseksi ja tuotetaan näin taustatietoa tulevaisuuden lääkekehitykselle. Lisäksi tutkimuksessa kehitetään

työkaluja ja teknisiä toimintaympäristöjä, jotka mahdollistavat suurten tietomassojen käsittelyn.

FinnGen-tutkimuksella on internet-sivut, joista löytyy lisätietoa hankkeesta: https://www.finngen.fi/fi

 

5. Tutkimuksen suorittajat

 

FinnGen-tutkimus suoritetaan tutkimusyhteistyönä. Yhteistyöhön osallistuvat alla mainitut organisaatiot, joiden vastuita ja suhteita rekisteröityihin nähden tutkimushankkeessa on myös kuvattu lyhyesti alla.

  • Helsingin yliopisto: tutkimuksen rekisterinpitäjä ja tutkimuksen päätoteuttaja;
  • Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiirin kuntayhtymä: biopankkien näytekeräysten koordinointi, henkilötietojen käsittelijä FinnGen-tutkimuksessa;
  • Terveyden ja hyvinvoinnin laitos: tunnisteellisten henkilötietojen käsittely ja rekisteritietojen yhdistäminen henkilötunnukseen, henkilötietojen käsittelijä FinnGen-tutkimuksessa;
  • Muut tutkimushankkeen osapuolet, jotka voivat osallistua tutkimusaineiston analysointiin FinnGen-hankkeessa osaltaan Helsingin yliopiston puolesta toimivina henkilötietojen käsittelijöinä:

o Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin kuntayhtymä

o Pirkanmaan Sairaanhoitopiirin kuntayhtymä

o Pohjois-Savon Sairaanhoitopiirin kuntayhtymä

o Pohjois-Pohjanmaan Sairaanhoitopiirin kuntayhtymä

o Keski-Suomen Sairaanhoitopiirin kuntayhtymä

o Turun yliopisto

o Tampereen yliopisto

o Itä-Suomen yliopisto

o Jyväskylän yliopisto

o Oulun yliopisto

o Suomen Punainen Risti, Veripalvelu

o AbbVie Inc.

o AstraZeneca UK Ltd

o Biogen MA Inc.

o Celgene Corporation

o Genentech Inc.

o GlaxoSmithKline Intellectual Property Development Ltd

o Merck Sharp & Dorme Corp.

o Pfizer Inc.

o Sanofi US Services Inc.

o Janssen Biotech, Inc.

o Maze Therapeutics, Inc.

 

6. Mitä tietoja tutkimusaineisto sisältää

Tutkimusaineisto sisältää seuraavia henkilötietoja tai tietotyyppejä:

Biopankeista saataviin näytteisiin liittyvät tiedot:

Tutkimustunniste, syntymävuosi, tutkimusvuosi, sukupuoli, syntymäpaikka, paino, pituus, tupakointitiedot sekä DNA-näytteistä määritetyt genotyypitystiedot.

 

Kansallisista rekistereistä kerättävät sairaus- ja kuolinsyytiedot:

• Kotikunta

• Hoitoon tuloon ja hoidosta lähtöön liittyviä tietoja

• Diagnoosit ja tapaturmiin liittyviä tietoja

• Toimenpiteisiin liittyviä tietoja

• Munuaisten toimintaan liittyviä laboratorioarvoja

• Lääkeostotietoja ja lääkkeiden korvausoikeustietoja

• Vaativien sydänpotilaiden toimenpiteistä toimenpidetyyppiin, -lajiin ja komplikaatioihin liittyvät tiedot

• Syövän järjestysnumero ja syövän syy- ja tarkentavat koodit

• Tietoa syövän käyttäytymisestä, sijainnista ja levinneisyydestä

• Syövän toteamiseen ja kuolemaan liittyviä aikatietoja, sekä kuolemaan liittyviä tietoja syövän statuksesta

• Kuolemansyytietoja

• Kuolinaikaan ja paikkaan liittyvät tiedot

• Tutkittavien henkilöiden vanhempien kuolinsyytiedot

• Mahdollinen maastamuuttopäivämäärä

• Tutkimusjoukon vanhempien syntymäkunta

* Tutkimusjoukon vanhempien kuolinpäivä

* Tutkimushenkilön lasten lukumäärä

* Koulustusaste

* Koulutusala

* Ammatti

* Sosioekonominen asema

 

Kansallisista rekistereistä kerättävät tiedot on listattu tämän selosteen lopussa olevassa liitteessä ”FinnGen tutkimusrekisterin tiedot”.

 

7. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

 

FinnGen-hankkeessa käsiteltäviä henkilötietoja ja näytteitä saadaan biopankkiluovutuksina biopankkilain (688/2012) tarkoittamista biopankeista. Biopankeista saatavat DNA-näytteet genotyypitetään ja niistä saadaan genotyyppidataa tutkimuksen käyttöön.

 

Lisäksi rekisteritietoja hankitaan seuraavista terveystietorekistereistä:

  • Tilastokeskus
  • Syöpärekisteri ja joukkotarkastusrekisteri
  • Perusterveydenhuollon avohoidon hoitoilmoitusrekisteri (Avohilmo)
  • Terveydenhuollon hoitoilmoitukset
  • Kela
  • Digi- ja väestötietovirastoDigi- ja väestötietovirasto
  • Näkövammarekisteri
  • Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri
  • Munuaistautirekisteri
  • Tartuntatautirekisteri
  • Syntyneiden lasten rekisteri
  • Rokotusrekisteri

 

8. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia tietosuoja-asetuksen 9 artiklan mukaisia erityisiä henkilötietoryhmiä (eli arkaluonteisia henkilötietoja):

  • Geneettiset tiedot
  • Terveys

Arkaluontoisten tietojen käsittely perustuu tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 j kohtaan (käsittely on tarpeen tieteellisiä ja historiallisia tutkimustarkoituksia varten) sekä tietosuojalain 6 §:n 1 momentin 7 kohtaan (tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 1 kohtaa ei sovelleta tieteellistä tai historiallista tutkimusta taikka tilastointia varten tehtävään tietojen käsittelyyn).

FinnGen-tutkimuksen tutkimusaineisto haetaan biopankeista ja valtakunnallisista rekistereistä niitä koskevien lakien ja lupaprosessien mukaisesti. Henkilötietojen luovutus biopankeista ja valtakunnallisista rekistereistä perustuu niitä koskeviin lakeihin. Biopankkien tutkimukselle luovuttamien henkilötietojen osalta myös biopankkilain 28 § on keskeinen käsittelyperuste.

 

9. Henkilötietojen käsittelyn kesto

FinnGen-tutkimuksen suunniteltu kestoaika on 10 vuotta. Hanke on aloitettu 15.8.2017.

 

10.Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietoja käsitellään seuraavalla yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisella perusteella:

yleistä etua koskeva tehtävä/rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö:

tieteellinen tai historiallinen tutkimus tai tilastointi (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)

 

Henkilötunnuksen käsittely perustuu tietosuojalain 29 §:n 1 momentin 3 kohtaan.

FinnGen-tutkimuksen tutkimusaineisto haetaan biopankeista ja valtakunnallisista rekistereistä niitä koskevien lakien ja lupaprosessien mukaisesti. Henkilötietojen luovutus biopankeista ja valtakunnallisista rekistereistä perustuu niitä koskeviin lakeihin.

 

11. Tietojen vastaanottajat

Tutkimusyhteistyöhankkeena toteuttavassa FinnGen-tutkimuksessa henkilötietoja käsitellään tutkimushankkeeseen osallistuvien organisaatioiden toimesta. Tutkimushanketta toteuttavat osapuolet osallistuvat henkilötietojen käsittelyyn erityisesti FinnGen-tutkimukseen kuuluvassa analyysitiimissä tieteellisen tutkimuksen tarkoituksiin. Lisäksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa (THL) toimii FinnGen-tutkimuksen rekisteritiimi, joka käsittelee tutkimuksen totettamiseksi tarpeellisia henkilötunnuksia ja pyytää henkilötunnusten avulla kutakin biopankkinäytteenantajaa koskevia rekisteritietoja kansallisista terveystietorekistereistä. THL pseudonymisoi henkilötiedot tutkimustunnisteella ja käsittelee rekisteritietoa, jotta se olisi hyödynnettävissä tutkimuksen analyyseissa.

Käytännössä henkilötietoja käsittelevät rekisterinpitäjänä toimivan Helsingin yliopiston organisaation ulkopuolella FinnGen-tutkimukseen osallistuvien yritysten sekä muiden oragnisaatioiden (esim. sairaanhoitopiirit ja yliopistot) palveluksessa olevat nimetyt ja tunnistetut tutkijat. Osa näistä käsittelyorganisaatioista on sijoittautunut EU-/ETA-alueen ulkopuolelle, joten tietoja käsitellään FinnGen-tutkimuksen tarkoituksiin myös kolmansissa maissa. Tästä tarkemmin alla kohdassa 12.

FinnGen-tutkimuksessa biopankeista saatavien tutkimustunnistein koodattujen näytteiden genotyypittäminen tapahtuu genotyypityslaboratoriossa Yhdysvalloissa. Tämän osan suorittaa Helsingin yliopiston alihankkijana ja siten henkilötietojen käsittelijänä Life Technologies Europe B.V., sivuliike Suomessa (Thermo Fisher Scientific), jonka kanssa samaan konserniin kuuluva genotyypityslaboratorio Affymetrix, Inc. käsittelee henkilötietoja Yhdysvalloissa.

Lisäksi Helsingin yliopisto käyttää FinnGen-hankkeessa palveluntarjoajia alihankkijoinaan, ja näin henkilötietojen käsittelijöinä, hankkeessa hyödynnettävien teknisten käsittely-ympäristöjen ja teknisten ratkaisujen osalta. Tällaisia henkilötietojen käsittelijöitä ovat, tai voivat olla, tutkimuksen elinkaaren aikana seuraavat yritykset: Google Ireland Ltd., Qvik Oy, Solita Oy, Codento Oy, CSC – Tieteen tietotekniikan keskus Oy ja Biocomputing Platforms Ltd Oy. Edellä mainituista palveluntarjoajista Google Ireland Ltd.:lla on mahdollisuus käsitellä henkilötietoja myös EU-/ETA-alueen ulkopuolella. On mahdollista, että myös muita palveluntarjoajia käytetään alihankkijoina hankkeessa henkilötietojen teknisten käsittely-ympäristöjen ja muiden teknisten ratkaisujen osalta tutkimuksen myöhemmässä vaiheessa.

Helsingin yliopisto on solminut, tai solmii ennen kyseisen käsittelijän toteuttaman henkilötietojen käsittelyn aloittamista, kaikkien tutkimuksessa Helsingin yliopiston puolesta toimivien henkilötietojen käsittelijöiden kanssa asianmukaiset ja oikeudellisesti sitovat sopimukset henkilötietojen käsittelystä.

 

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen EU:n ja Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja siirretään EU-/ETA-alueen ulkopuolella toimiville henkilötietojen käsittelijöille, jotka on yksilöity alla. Kunkin käsittelijän jälkeen on ilmoitettu se EU- ja ETA-alueen ulkopuolinen valtio, jossa kyseinen käsittelijä käsittelee henkilötietoja.

* Seuraavat FinnGen-tutkimuksen toteuttamiseen osallistuvat yritykset, jotka voivat käsitellä henkilötietoja myös EU-/ETA-alueen ulkopuolella:

i. AbbVie Inc., Yhdysvallat

ii. Biogen MA Inc., Yhdysvallat

iii. Celgene Corporation, Yhdysvallat

iv. Genentech Inc., Yhdysvallat

v. Merck Sharp & Dorme Corp., Yhdysvallat

vi. Pfizer Inc., Yhdysvallat

vii. Sanofi US Services Inc., Yhdysvallat

* The Broad Institute Inc., Yhdysvallat

* Life Technologies Europe B.V., sivuliike Suomessa (Thermo Fisher Scientific), Affymetrix, Inc. Yhdysvallat

* Google Ireland Ltd., mahdollisuus käsittelyyn Yhdysvalloissa

 

Helsingin yliopisto on solminut, tai solmii ennen kyseisen käsittelijän toteuttaman henkilötietojen käsittelyn aloittamista, edellä mainittujen EU- ja ETA-alueen ulkopuolella toimivien henkilötietojen käsittelijöiden kanssa asianmukaiset sopimukset henkilötietojen käsittelystä.

Kaikkien edellä mainittujen käsittelijöiden kohdalla oikeusperusteena, joka mahdollistaa siirron EU- ja ETA-alueen ulkopuolelle, on käytetty Euroopan komission hyväksymiä vakiolausekkeita/mallisopimuslausekkeita (tietosuoja-asetuksen 46 artiklan 2. kohta d) alakohta).

Rekisteröidyllä on mahdollisuus saada tarkempia tietoja siirrossa noudatetuista suojatoimista sekä saada niistä jäljennös ottamalla yhteyttä edellä kohdassa 2 mainittuun yhteyshenkilöön tai kohdassa 3 mainittuihin tietosuojavastaaviin.

 

13. Automatisoitu päätöksenteko

 

Automaattisia päätöksiä ei tehdä.

 

14. Henkilötietojen suojaus

 

Henkilötietoja käsitellään ja säilytetään niin, että ainoastaan niitä tutkimusta varten tarvitsevat henkilöt pääsevät tarkastelemaan tietoja. Tietoja käsitellään luottamuksellisina.

Tietojärjestelmissä käsiteltäviä tietoja suojataan seuraavilla tavoilla:

  • käyttäjätunnus
  • salasana
  • käytön rekisteröinti
  • kulunvalvonta
  • muu, mikä: kaksivaiheinen tunnistautuminen

 

Suorien tunnistetietojen käsittely:

Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa, analyysit tehdään koodatulla aineistolla, osin ryhmätasoisina

 

15. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineiston sisältämät tiedot pyritään arkistoimaan lain sallimissa rajoissa Helsingin yliopistolle, ellei lainsäädäntö mahdollista muuta. Mikäli lainsäädäntö ei salli aineiston tai sen osan arkistoimista tutkimuksen päättymisen jälkeen eikä tutkimusaineiston käsitteleminen muutoin ole lain puitteissa mahdollista, hävitetään tämä henkilötietoja sisältävä tutkimusaineisto.

FinnGen-tutkimuksen tutkimusaineisto on arvokas ja olisi hyödyllistä, mikäli sitä voisi hyödyntää myös jatkotutkimuksiin. Näin toimittaisiin kuitenkin vain voimassa olevan lainsäädännön sekä FinnGen-tutkimukseen myönnettyjen biopankki- ja rekisterilupien sallimissa puitteissa. Tietosuoja-asetuksen mukaan henkilötietoja ei pääsääntöisesti saa myöhemmin käsitellä alkuperäisten tarkoitusten kanssa yhteensopimattomalla tavalla myöhemmin. Poikkeuksena on kuitenkin mm. tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus, jolloin myöhempää käsittelyä näitä tarkoituksia varten ei katsota yhteensopimattomaksi alkuperäisten tarkoitusten kanssa, jos tietosuoja-asetu

 

16. Mitä oikeuksia rekisteröidyllä on ja oikeuksista poikkeaminen

Yhteyshenkilö tutkittavan oikeuksiin liittyvissä asioissa on tämän ilmoituksen kohdassa 1 mainittu henkilö.

 

Rekisteröidyn oikeudet

 

Tietosuoja-asetuksen mukaan rekisteröidyllä on oikeus:

  • saada pääsy tietoihin
  • oikaista tietoja
  • poistaa tiedot ja tulla unohdetuksi
  • rajoittaa tietojen käsittelyä
  • siirtää tiedot järjestelmästä toiseen
  • vastustaa tietojen käsittelyä
  • olla joutumatta automaattisen päätöksenteon kohteeksi.

Rekisteröity ei kuitenkaan voi käyttää kaikkia oikeuksia kaikissa tilanteissa. Tilanteeseen vaikuttaa esimerkiksi se, millä perusteella henkilötietoja käsitellään. Tarkempaa tietoa rekisteröidyn oikeuksista eri tilanteissa löytyy tietosuojavaltuutetun verkkosivuilta: https://tietosuoja.fi/rekisteroidyn-oikeudet-eri-tilanteissa

FinnGen-tutkimuksessa rekisteröidyllä (näytteenantaja) on biopankkilain ja tietosuoja-asetuksen mukaan oikeus peruuttaa biopankille antamansa biopankkisuostumus. Rekisteröity voi myös kieltää näytteiden ja tietojen käytön biopankkitutkimuksessa, jos käsittelyn kohteena on ns. vanhat siirretyt aineistot. Suostumuksen perumisesta ja kiellosta ilmoitetaan kirjallisesti biopankkiin, johon rekisteröity on antanut näytteensä. Ilmoituksen voi tehdä allekirjoitetulla kieltolomakkeella tai vapaamuotoisella kirjeellä, joka sisältää rekisteröidyn yksilöivät henkilötiedot sekä allekirjoituksen. Tarkempia tietoja menettelystä saa biopankeista.

Rekisteröidyillä on oikeus kysyä, mitä näytteitä ja/tai tietoja hänestä on kerätty, mistä lähteistä ja mikä on niiden alkuperä. Hän voi kysyä, mihin näytteitä ja tietoja on luovutettu ja jos niitä on luovutettu EU:n ulkopuolelle, hänellä on oikeus saada ilmoitus siirron suojatakeista. Hän voi pyytää tietojensa oikaisemista tai poistamista sekä vastustaa käsittelyä ilmoittamalla asiasta kirjallisesti biopankkiin.

 

Oikeuksien soveltuminen

Jos henkilötietojen käsittely tutkimuksessa ei edellytä rekisteröidyn tunnistamista eikä rekisterinpitäjä pysty tunnistamaan rekisteröityä, oikeutta tietojen tarkastamiseen, oikaisuun, poistoon, käsittelyn rajoittamiseen, ilmoitusvelvollisuuteen ja siirtämiseen ei sovelleta, ellei rekisteröidy anna tunnistamisen mahdollistavia lisätietoja (tietosuoja-asetuksen 11 artikla).

 

Oikeuksista poikkeaminen

Tietosuoja-asetus ja Suomen tietosuojalaki mahdollistavat tietyistä rekisteröidyn oikeuksista poikkeamisen silloin, kun henkilötietoja käsitellään tieteellisessä tutkimuksessa ja oikeuksien toteuttaminen estäisi tai vaikeuttaisi suuresti käsittelyn tarkoitusten saavuttamista.

Tarvetta poiketa rekisteröidyn oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

 

Valitusoikeus

Jokaisella rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli hän katsoo, että hänen henkilötietojensa käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto

Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki

Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki

Vaihde: 029 56 66700

Faksi: 029 56 66735

Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi

 

FinnGen tutkimusrekisterin tiedot

Rekistereistä pyydettävät tiedot FinnGen-tutkimukseen

Kaikista rekistereistä tiedot pyydetään tutkittavien henkilötunnusta käyttämällä ja henkilötunnusten avulla saadut rekisteritiedot yhdistetään THL:ssä tutkittavalle luotuun tutkimusnumeroon. FinnGen-tutkimukseen tulevista käyttötiedostoista poistetaan tutkittavien henkilötunnukset ja päivämäärät muutetaan iäksi päivämäärän hetkellä.

Henkilöiden tiedot pyydetään koko siltä ajalta, kun ne ovat rekisterissä saatavilla.

KELA

Lääkeostotiedot ja lääkkeiden korvausoikeudet

  • Lääkkeen ATC-koodi ja lääkepakkaukseen liittyvät tiedot
  • Lääkkeestä maksetun korvauksen luokka sekä tiedot korvaukseen oikeuttavasta sairaudesta
  • Lääkkeen ostopäivään ja reseptin päivään liittyvät tiedot
  • Lääkeostojen hintatiedot
  • Lääkkeiden annosmääriin ja annosjakeluun liittyvät tiedot
  • Asuinkunta
  • Lääkeoikeuksille annetut korvausnumerot ja lääkeoikeuteen liittyvät aikatiedot

 

Tilastokeskus

Kuolemansyytilasto

  • Kuolemansyytietoja
  • Kuolinaikaan ja paikkaan liittyvät tiedot
  • Kotikunta
  • Tutkimusjoukon vanhempien kuolinsyy
  • Koulutusaste
  • Koulutusala
  • Ammatti
  • Sosioekonominen asema

 

Perusterveydenhuollon avohoidon hoitoilmoitusrekisteri (Avohilmo)

Palvelutapahtuman perustiedot ja palvelutapahtumaa kuvaavat tiedot:

  • Asiakkaan kotikunta- ja asuinpaikkatietoja
  • Käyntipäivä
  • Käyntisyyhyn liittyvät tiedot, diagnoosit ja toimenpiteet
  • Tupakointi

Terveydenhuollon hoitoilmoitukset

Haetaan tiedot: vuodeosastoilta poistetuista asiakkaista, 31.12. suoritettavasta terveyskeskusten ja sairaaloiden vuodeosastoilla olevien potilaiden laskennasta, päiväkirurgisesta sairaalatoiminnasta sekä erikoissairaanhoidon avohoidosta. Haut sisältävät tietoja, jotka kuvaavat potilasta, hoitoon tuloa, potilaan saamaa hoitoa ja asiakkuuden perusteita, sekä hoidosta poistumista:

  • Kotikunta
  • Hoitoon tuloon ja hoidosta lähtöön liittyviä tietoja
  • Diagnoosit ja tapaturmiin liittyviä tietoja
  • Toimenpiteisiin liittyviä tietoja
  • Vaativien sydänpotilaiden toimenpiteistä toimenpidetyyppiin, -lajiin ja komplikaatioihin liittyvät tiedot

 

Syöpärekisteri ja Joukkotarkastusrekisteri

  • Syövän järjestysnumero ja syövän syy- ja tarkentavat koodit
  • Tietoa syövän käyttäytymisestä, sijainnista ja levinneisyydestä
  • Syövän toteamiseen ja kuolemaan liittyviä aikatietoja, sekä kuolemaan liittyviä tietoja syövän statuksesta
  • Asuinkunta
  • Kohdunkaulasyövän ja rintasyövän seulonnasta saatavat tiedot

 

Näkövammarekisteri

  • Näkövammaan, lisävammoihin ja pitkäaikaissairauksiin liittyvät diagnoosit ja luokittelut
  • Näkövammautumiseen liittyvät aikatiedot ja ilmoituspäivämäärä
  • Näöntarkkuuteen ja näkökenttään liittyviä tietoja
  • Näkövamman vaikeusaste

 

Digi- ja väestötietovirasto

  • Asuinpaikka- ja syntymäkuntatietoja
  • Mahdollinen maastamuuttopvm
  • Tutkimusjoukon vanhemmat
  • Tutkimusjoukon vanhempien syntymäkunta
  • Tutkimusjoukon vanhempien kuolinpäivä
  • Tutkimushenkilön lasten lukumäärä ja naispuolisten tutkimushenkilöiden lasten syntymävuodet

 

Munuaistautirekisteri

  • Asuinpaikkatiedot
  • Munuaistautidiagnoosi, muut sairaudet, hoitomuoto ja laboratorioarvot

 

Tartuntatautirekisteri

  • Tietoja potilaan asuinkunnasta, hoitopaikasta, tartunnan kulusta, oireiden alkamisajankohdasta ja diagnoosin perusteista
  • Tietoja hoitopaikasta, näytteenottopäivämäärästä, tehdystä tutkimuslöydöksestä, mikrobin toteamistavasta, näytteen laadusta sekä ilmoittavan laboratorion nimi

 

Syntyneiden lasten rekisteri

  • Äidin asuinpaikkatiedot, paino, pituus, tupakointi, raskauden kesto
  • Äidin sairaudet ja komplikaatiot raskauden aikana ja synnytystä edeltävä lääkitys
  • Lapsen terveyteen liittyvät diagnoosit ja hoidot
  • Raskaus- ja synnytysdiagnoosit
  • Lapsen sukupuoli, paino, pituus, päänympärys
  • Sikiöiden lukumäärä = syntyneiden lasten lukumäärä

 

Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri

  • rekisteristä haetaan ne tiedot koskien palvelujen tuottajaa, asiakasta, asiakkaaksi (hoitoon) tuloa ja hoidosta poistumista sekä asiakkaan saamaa hoitoa, diagnooseja ja palveluja, jotka tarvitaan määrittämään missä vaiheessa taudinkulkua toimintakykyyn vaikuttavia tauteja sairastava henkilö on siirtynyt asumaan tuettuun asumiseen tai hoitokotiin, tai on kotihoidon palvelujen piirissä.

 

Rokotusrekisteri

  • Tietoja rokotteesta, rokotustavasta ja pistoskohdasta, rokotusajankohdasta ja -paikasta