Biobankernas roll
Det finns för närvarande 10 biobanker i Finland, som alla har tillhandahållit prover till FinnGen. En biobank är en samling av biologiska prover och data som samlats in med givarens samtycke för framtida medicinsk forskning och produktutveckling för hälso- och sjukvård samt hälsopromotiva ändamål. Skillnaden mellan traditionella provsamlingar och det nya biobankkonceptet är att prover som samlas in i en biobank kan användas för en mängd olika framtida forskningsbehov, inte bara för ett definierat specifikt forskningsändamål.
Alla offentliga finländska biobanker är medlemmar i FinnGen-konsortiet. Om du har gett samtycke till en biobank och lämnat ett prov före mars 2023, är det sannolikt att ditt prov är inkluderat i FinnGen-studien.
Enligt biobankslagen har provgivare rätt att när som helst återkalla, ändra eller begränsa sitt samtycke till biobanksforskning genom att skriftligen meddela detta enligt instruktionerna från den aktuella biobanken. Biobankernas kontaktuppgifter finns här.
Biobankslagen anger också att alla har rätt att på begäran få information om huruvida deras prover förvaras i en biobank eller inte. Om du vill veta om dina prover förvaras i en specifik biobank eller har använts i FinnGen-studien, vänligen kontakta den aktuella biobanken.
Förutom nya prover kommer projektet att använda prover som tidigare samlats in av Hematologiska biobanken* och följande provmaterial som överförts till THL Biobank, Helsinki Biobank, Auria Biobank, Östra Finlands Biobank eller Arctic Biobank:
- Botniaprojektet
- Den nationella undersökningen FINRISKI
- Undersökningarna Hälsa 2000 och Hälsa 2011
- Psykiatriska familjeundersökning (THL)*
- Diabetes undersökningen (THL)
- Helsingfors universitets migrän genforsknings material
- Helsingfors universitets tvillingforsknings material
- Helsinki Heart Study
- Corogene (HUS)
- FINNAKI (HUS)
- Finska IPF (idiopatisk lungfibros)
- SETTI undersökning (THL)
- Norra Finlands födelsekohorter (NFBC66, NFBC86)
- Norra Finlands kohorter Oulu1935 & Oulu1945
- FUSION (diabetes typ 2 forskning)
- Direva (Österbottens välfärdsområdes diabetesregister)
- Östra Finlands Biobank (aneurysm, ADGEN, KBCP, NPH, L-MCI, Nomod och IIH S100B)
Följande forskningskohorter (med biobanksamtycke) användas också i FinnGen-studien:
- SUPER
- GeneRISK
- FinHälsa
- Fin-HIT (Hälsa i Tonåren), Folkhälsans forskningscentrum
* Prover kan endast användas för en begränsad forskningsdesign med samtycke.