
Toimintatavat

Juridiset näkökulmat
Tutkimushankkeen toteutus perustuu osapuolten väliseen yhteistyösopimukseen ja hyväksyttyyn tutkimussuunnitelmaan. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin koordinoiva eettinen toimikunta on arvioinut hankkeen ja antanut siitä puoltavan lausunnon. FinnGen-tutkimushankkeen aineisto perustuu suomalaisten biopankkien näytteisiin ja valtakunnallisiin lakisääteisiin rekistereihin. Tutkimusta varten niihin haetaan käyttöluvat biopankeilta ja kansallisilta rekisterilupaviranomaisilta. Tutkimushanke noudattaa nykyistä lainsäädäntöä (erityisesti biopankkilaki ja henkilötietolaki) ja tulee mukautumaan mahdollisiin uusiin lakeihin. Hankkeen valmistelussa on otettu huomioon toukokuussa 2018 voimaan tullut EU:n tietosuoja-asetus.
Rekisterinpitäjä
Helsingin yliopisto vastaa tutkimuksesta ja on FinnGen-hankkeen tutkimusrekisterinpitäjä. Jokainen näyte koodataan siten, että yksilöt eivät ole tunnistettavissa, kun biopankkinäytteitä käytetään FinnGen-tutkimukseen. Henkilöiden suorat tunnistetiedot (esim. nimi tai henkilötunnus) on siis korvattu tutkimuskoodilla (esim. FGid458793x). Tutkijoiden ei siten ole mahdollista tunnistaa yksittäisiä henkilöitä isosta tutkimusaineistosta. Tutkimuksen tietosuojaseloste löytyy täältä.
Tietoturva
FinnGen-tutkimuksessa (kuten kaikissa biopankkihankkeissa) osallistujien tietoja käsitellään koodattuina tietoturvallisessa ympäristössä, jonka käyttöoikeuksia valvotaan tarkasti. FinnGen-tutkimuksella on erikseen nimetty tietoturvavastaava ja tietosuojavastaava, joiden tehtävänä on valvoa tutkittavien tietosuojaa. Olemme myös teettäneet asiaan erikoistuneilla ulkopuolisilla tahoilla arvion hankkeen tietosuojasta ja -turvasta. Riski tietojen väärinkäyttöön on erittäin pieni.