Varför i Finland?

Projektet genomförs i Finland, eftersom det här är möjligt att förena stora mängder prov, genomdata som underlättar medicinsk forskning, omfattande nationel digital registerdata samt biomedicinsk toppkompetens. Finskt arvsanlag har skapats genom flaskhalsprincipen, där vissa sällsynta avvikelser har ackumulerats medan vissa genvarianter inte förekommer alls. Ytterligare faktorer som stödjer genomförandet av projektet just i Finland är forskningsfrämjande lagstiftning, hög kvalitet på forskning samt positiv inställning till forskning och biobanksverksamhet.

 

Internationellt perspektiv

Det finns flera projekt i samma skala i världen, antingen i ett förberedande skede eller redan implementerade. De mest kända av dessa är Storbritanniens UK Biobank. UK Biobank har rekryterat 500 000 deltagare som har överlåtit forskare prover och uppgifter om sitt eget hälsotillstånd och förbundit sig till att tillåta uppföljning av sitt hälsotillstånd även i framtiden. Också i UK Biobank kopplas deltagarnas genominformation ihop med hälsouppgifterna. Till skillnad från FinnGen -projektet har informationen beslutats att fritt överlåtas till den internationella forskargruppens för utnyttjande och kopiering.

Fördelarna med FinnGen -projektet i jämförelse med UK Biobank är finländarnas genetiska arv som underlättar den medicinska forskningen och det omfattande riksomfattande digitala registret. Ur medicinskt forskningsperspektiv är det också viktigt att deltagargruppen innehåller en tillräckligt stor andel patienter som lider av de sjukdomar som står i fokus i forskningsprojektet. De finländska biobankerna anhåller om samtycke speciellt vid sjukhusbesök, och andelen patienter är därför betydligt högre än vid UK Biobanks rekrytering av huvudsakligen grundfriska personer.

Andra pågående projekt i världen inkluderar till exempel USA: s ”All of Us” -projekt som får NIH-finansiering och strävar till att nå en miljon deltagare, den estniska biobanken (Eesti geenivaramu) koordinerad av Tartu universitet och den isländska genbanken, som ägs av Amgen.