Usein kysyttyä

Miksi osallistuisin FinnGen-tutkimukseen? Mitä hyötyä siitä on?
FinnGen-tutkimukseen, kuten biopankkitutkimuksiin yleensäkin, osallistumalla voit edistää lääketieteellistä tutkimusta. Lääketieteellisen tutkimuksen avulla saavutettavat läpimurrot sairauksien ennaltaehkäisyssä ja hoidossa hyödyttävät lopulta meitä kaikkia.

Julkinen sektori ei usein yksin kykene kehittämään uusia lääkkeitä ja diagnostisia menetelmiä, vaan se tehdään yhteistyössä esim. tutkivan lääketeollisuuden kanssa. Yritysten kanssa tehdään yhteistyötä: toiminta tähtää siihen, että kotimaiset satsaukset hyödyttävät kotimaista väestöä ja kansantaloutta.
Miten pääsen mukaan tutkimukseen?
FinnGen-tutkimukseen voi osallistua antamalla biopankkisuostumuksen ja näytteen. Lisätietoa osallistumisesta löydät tältä sivulta: https://www.finngen.fi/fi/node/22
Mistä tiedän, onko biopankkinäytteeni jo mukana tutkimuksessa?
Tiedusteluja voi tehdä ottamalla yhteyttä siihen biopankkiin, johon on antanut suostumuksen, sillä koko Suomen kattavaa biopankkinäyterekisteriä ei ole ainakaan toistaiseksi olemassa. Tiedusteluja kannattaa kuitenkin tehdä vasta muutaman kuukauden kuluttua, kun tutkimus on kunnolla käynnistynyt.
Miten voin peruuttaa antamani biopankkisuostumuksen?
Biopankkisuostumuksen voi milloin tahansa syytä ilmoittamatta perua. Peruuttaminen tehdään kirjallisesti kunkin biopankin ohjeiden mukaan. Biopankkien yhteystiedot löytyvät täältä: https://www.finngen.fi/fi/node/24
Miksi FinnGenin tavoitteena on kerätä 500 000 näytettä?
Näytteitä tarvitaan eri puolelta Suomea tuhansittain, sillä ratkaisut yksilöiden sairauksiin ja terveyteen löytyvät useimmiten vain suuria näytemääriä tarkastelemalla.
Ovatko tietoni turvassa? Miten tietoturva varmistetaan ja pystytäänkö se takaamaan?
Tietosuojasta huolehditaan äärimmäisen tarkasti ja osallistujien tietoja käsitellään koodattuina.

FinnGen-tutkimuksessa (kuten kaikissa biopankkihankkeissa) osallistujien tietoja käsitellään koodattuina tietoturvallisessa ympäristössä, jonka käyttöoikeuksia valvotaan tarkasti. FinnGen-tutkimuksella on erikseen nimetty tietoturvavastaava ja tietosuojavastaava, joiden tehtävänä on valvoa tutkittavien tietosuojaa. Olemme myös teettäneet asiaan erikoistuneilla ulkopuolisilla tahoilla arvion hankkeen tietosuojasta ja -turvasta. Riski tietojen väärinkäyttöön on erittäin pieni.
Voiko tutkimukseen osallistumisesta olla minulle haittaa?
Tutkimusaineistoa ja biopankkien näytteitä ja tietoja saa lain mukaan käyttää vain tähän tutkmukseen. Tietoja ei saa antaa ulkopuolisille, esimerkiksi vakuutusyhtiöille, työnantajille, hallinnollista päätöksentekoa tai sukulaisuusselvityksiä varten eikä rikostutkintaan.

Mikäli kaikista varotoimenpiteistä huolimatta tutkimukseen kohdistuisi tietomurto ja tiedot päätyisivät vääriin käsiin, koodattujen tietojen yhdistäminen takaisin tutkittaviin on nykytietämyksen valossa mahdollista vain tietyissä poikkeustapauksissa. Genomitiedon osalta yhdistäminen yksilötasolla on mahdollista ainoastaan silloin, jos murtautujilla on käytössä myös vertailudataa, esimerkiksi jos osallistuja tai hänen lähisukulaisensa on ladannut genomitietonsa julkisiin tietokantoihin. Terveystiedot voivat jossain tapauksissa olla yksilöivämpiä, minkä vuoksi rekistereistä saatuja tietoja muokataan vähemmän yksilöivämmiksi ennen kuin tutkimushanke saa tiedot.