Questions and answers

Why to participate?
FinnGen-tutkimukseen kuten kaikkiin muihinkin biopankkitutkimuksiin osallistumalla voit edistää lääketieteellistä tutkimusta. Lääketieteellisen tutkimuksen avulla saavutettavat läpimurrot sairauksien ennaltaehkäisyssä ja hoidossa hyödyttävät lopulta meitä kaikkia.
How can I participate?
FinnGen-tutkimukseen voi osallistua antamalla biopankkisuostumuksen ja näytteen. Lisätietoa osallistumisesta löydät tältä sivulta: https://www.finngen.fi/fi/node/22
Mistä tiedän, onko biopankkinäytteeni jo mukana tutkimuksessa?
Tiedusteluja voi tehdä ottamalla yhteyttä siihen biopankkiin, johon on antanut suostumuksen, sillä koko Suomen kattavaa biopankkinäyterekisteriä ei ole ainakaan toistaiseksi olemassa. Tiedusteluja kannattaa kuitenkin tehdä vasta muutaman kuukauden kuluttua, kun tutkimus on kunnolla käynnistynyt.
How can I withdraw my biobank consent?
Biopankkisuostumuksen voi milloin tahansa syytä ilmoittamatta perua. Peruuttaminen tehdään kirjallisesti kunkin biopankin ohjeiden mukaan. Biopankkien yhteystiedot löytyvät täältä: https://www.finngen.fi/fi/node/24
Why FinnGenin aims to analyze 500 000 samples?
Näytteitä tarvitaan eri puolelta Suomea tuhansittain, sillä ratkaisut yksilöiden sairauksiin ja terveyteen löytyvät useimmiten vain suuria näytemääriä tarkastelemalla.
Is there a risk of data leak?
Osallistujien tietoja käsitellään tutkimuksessa koodattuina, tietoturvallisessa ympäristössä, jonka käyttöoikeuksia valvotaan tarkasti. Tutkimuksella on erikseen nimetty tietoturvavastaava ja henkilöturvavastaava, joiden tehtävänä on valvoa tutkittavien tietosuojaa. Riski tietojen väärinkäyttöön on siten erittäin pieni.
Can participating cause harm for me?
Mikäli kaikista varotoimenpiteistä huolimatta tutkimukseen kohdistuisi tietomurto ja tiedot päätyisivät vääriin käsiin, koodattujen tietojen yhdistäminen takaisin tutkittaviin on nykytietämyksen valossa mahdollista vain tietyissä poikkeustapauksissa. Genomitiedon osalta yhdistäminen yksilötasolla on mahdollista ainoastaan silloin, jos murtautujilla on käytössä myös vertailudataa, esimerkiksi jos osallistuja tai hänen lähisukulaisensa on ladannut genomitietonsa julkisiin tietokantoihin. Terveystiedot voivat jossain tapauksissa olla yksilöivämpiä, ja tästä syystä rekistereistä saatuja tietoja muokataan vähemmän yksilöivämmiksi ennen tietojen siirtämistä THL biopankista tutkimushankkeelle.